全国“乙肝歧视第一案”主角拟开心理派对助乙肝病毒携带者走出阴影
张先著在沪“话疗”近百人
一个人在沙漠中行走会很孤单,如果是一群人呢?打响国内乙肝歧视第一案的张先著原本是一位“独行侠”,但他现在在上海免费帮助一个特殊的群体:乙肝病毒携带者,对他们进行心理“话疗“,帮助他们走出“心灵坟墓”,目前在沪受到张先著帮助的乙肝病毒携带者已近百人。
一年三送捐款助人
昨天,张先著从苏州回到上海,在苏州,他亲手把募捐款5000元送到病重女孩小梅的手上,这已经是他一年中第三次给小梅送捐款了。
“去年1月18日,朋友在网上告诉我小梅的情况。”两天后,张先著就带着朋友捐献的第一笔3000元钱赶到了苏州第五人民医院,顺利找到小梅。当时,小梅躺在病床上,脸色发黄,悬挂在病床上的诊断书标注:黄胆达到300多。这个数字是正常人的近10倍,小女孩一家都处在绝望的边缘。此时,钱就是希望,就是一切。
张先著能体会这样的感受,当他把钱送到小梅妈妈手上的那一刹那,自己的眼泪也几乎就要涌了出来,因为这一幕是他最害怕看见的。小梅是众多肝病患者中幸运的一个,更多的人过不了心理这一道坎,他们四处寻找一个网名叫“松月”的人,因为拥有相似经历的“松月”不断地在帮助他们这个特殊的群体。
“松月”的真名就是张先著,在网上只要输入他的名字,相关的信息一下子就跳出11600多项。2004年,张先著打响了国内乙肝歧视第一案,并因此推动了公务员立法修改。经历多番周折,去年底张先著来到了上海,在一家网站工作,并免费为受到乙肝歧视者进行心理辅导,帮助他们走出困境,用专业术语说,这叫“团队互助”。
助大学生找回自我
“已经一年了,一直不思进取,该做的事情拖了一天又一天。过去我自卑地希望每个人的生活空间都用玻璃隔开。当HBV(乙肝病毒携带者)把我击垮,使我跌入冰窟以后,我才感觉到绝望会让人那么痛苦。”今年4月7日,一个网名为“FTTS”的发帖引起了张先著的关注。
张先著查知,“FTTS”的真实身份是同济大学一名在校生,一年前被诊断为乙肝病毒携带者,整个人的精神都垮了,只知道在网上寻找“知音”,却不知道该选择怎样的人生。经过多次努力,张先著终于与“FTTS”取得了联系,并约他出来谈心,用自己的经历化解了“FTTS”的心结。
在与“FTTS”等“同类人”的接触过程中,张先著发现,除了医生,大多数乙肝病毒携带者无法接触到更多的“同类人”,缺乏必要的交流,产生无形的恐慌感,张先著越发觉得建立一个“同伴派对”的必要性。
网上开导恐婚女孩
张先著是幸运的,他已经找到了自己的爱情,但提起爱情,张先著感慨:爱情是考验乙肝病毒携带者的第一道关卡,难呐!
今年25岁的铃铃(化名)就是一例。两个月前,铃铃的男朋友去德国出差,临走时与铃铃立下誓言:回国后就立即结婚。铃铃却为此苦苦挣扎着,因为她“乙肝病毒携带者”的秘密有可能会影响到结婚生育等一系列问题。“到底是告诉他真相,还是分手?”
在网上,张先著循循善诱,用自己的经历告诉铃铃现实并没有想象中那么可怕,终于,铃铃打开了心门,向男朋友说出了心中的秘密,男朋友的平静接纳为两人换来了幸福的婚姻。
●专家观点
群体互助能解心结
“建立群体互助,能更快地推动相关立法。”复旦大学教授顾晓鸣接受记者采访时说,因为松月亲身经历过,他建立这样一个“乙肝携带者派对”更具有说服力,能引起社会的广泛关注,推动相关立法。
“与糖尿病、帕金森综合征等俱乐部不一样,乙肝病毒携带者位于临界线上,因为它既不是癌症,也不是传染病,但社会上仍对此存有歧视。随着城市文明变化进程以及相关立法的不断完善,这种歧视将逐渐消失。比如说麻风病、肺结核等疾病,当时人人唯恐避之不及,但现在这些病几乎都灭绝了。”顾晓鸣一再表示,建立群体俱乐部,通过在俱乐部中交流,寻找心理认同感,互帮互助,无疑能解决一些心理隐患,有益无害。
●对话松月
4年接触3000“同类人”
记者:你现在接触了多少乙肝病毒携带者,他们的心态是怎样的?
松月:从2003年开始到现在,我接触的乙肝病毒携带者总数超过3000人。一部分携带者在遭遇各种困难和挫折时选择了坚强地面对,他们的心态非常好;另一部分携带者在遭遇各种歧视后,对未来非常迷茫,因此产生了严重的心理问题,这种心理问题主要表现在四个方面:一是怀疑自己疾病恶化;二是怕传染给别人;三是对乙肝歧视过于敏感;四是对社会的不信任和仇恨。
记者:你曾打响国内乙肝歧视第一案,之后你的生活有什么改变?
松月:原本我是一个特别内向的人,但是在打完官司后,我变得外向了。因为身份完全暴露在社会的视线下,给我找工作带来了众多麻烦,多次遭拒绝。我只是一个普通人,但许多朋友都喜欢以异样的眼光看我、要求着我,这无形中给我带来了一些压力,我每天在与需要帮助的携带者交流的同时,还要不停地给自己释放压力。也曾因压力过大,独自一人到贵州一个山村小学里义务支教了一年。